Hola, soy una de las millones de personas que han sido diagnosticadas con una enfermedad rara. Tras el largo y duro camino repleto de visitas a especialistas públicos y privados, en una ciudad y en otra, sometiéndome a millones de pruebas…tengo un diagnostico.
Enhorabuena! Hemos conseguido ponerle nombre a lo que te ocurre…. Y yo pensando que lo más duro ya había pasado.
Sin embargo, debo reconocer que tengo el privilegio de tener un diagnostico, porque sigo cruzándome en las salas de espera de las consultas médicas con ¨conocidos hospitalarios ¨ que siguen sin diagnosticar.Volviendo a mí, en ese momento pensaba que si mi enfermedad tenía nombre, solo tendría que tratarla… pero la realidad es otra. Los médicos, porque intentas tener otras opiniones, pronuncian antes o después ; en la actualidad, no hay tratamiento para curarla…. Y al principio, por lo menos en mi caso, no comprendes esas palabras.
Aún así, sales de las consulta con algunas pruebas de control, algunos fármacos y próximas citas médicas. Llegas a casa y con el paso de los días, empiezas a buscar más información en internet, tus familiares y amigos también se informan y el caos se apodera de todos. Un día te levantas con energía, has procesado parte de todo lo que has leído y escuchado y quieres avanzar.
Necesitas avanzar porque tienes la idea de que con el tiempo encontrarás algo más y que alguien publicará la aparición del ansiado tratamiento definitivo. A día de hoy, no ha aparecido y he aprendido sobre-VIVIR con la ilusión de encontrarlo.
En tu día a día surgen numerosas dudas o miedos qué no sabes cómo enfrentar o dónde buscar respuestas o ayuda. No suelen existir centros de referencia, ni protocolos o especialistas que nos ayuden a enfrentar la incertidumbre. Además, necesitamos un desembolso económico importante, ya que numerosos gastos no
están cubiertos por el Sistema Nacional de Salud. Estas enfermedades afectan a toda clase de órganos, presentan frecuentes dolores crónicos y llevan asociados problemas graves de autonomía y/o supervivencia.
El desconcierto se apodera de mí y mi familia, sufriendo un fuerte impacto social y psicológico. Yo tengo la enfermedad pero mi entorno también está afectado y todos necesitamos apoyo y ayuda. Es muy importante contar con un grupo de especialistas que no sólo nos transmitan información sino que nos escuchen y empaticen con nosotros.
Hay que fomentar la investigación científica en estas enfermedades con el apoyo de los especialistas sanitarios que se encargan de tratarlas. La mayoría tienen un origen genético así que como paciente invito a los expertos en genética clínica a trabajar por nosotros. Necesitamos un buen asesoramiento genético y numerosas investigaciones que ayuden a encontrar nuevas terapias para nosotros.
Atrévete a ayudarnos….Estaremos encantados!!!!
Berenguel, Aida M.